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Les médecins s’organisent contre « les lapins » posés par les patients!


En tant que patient, on peut se dire que ce n’est pas très grave de rater un rdv médical sans prévenir sauf que, pour les médecins, c’est un vrai sujet d’exaspération.
Il y a des pages entières de messages à ce sujet sur les réseaux sociaux. 

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Au-delà du manque de respect, c’est un vrai enjeu d’organisation des soins car ces "lapins" représentent 28 millions de consultations par an, cela fait perdre en moyenne 40 min/jour aux médecins. 

Quand on connaît la pénurie de temps médical, ce n'est pas rien. 
Il y a quelques jours, Agnès Buzyn a comparé ces rdv non-honorés à "une incivilité, une maltraitance".

Pénalisant pour les patients

C’est agaçant d’avoir 2 ou 3 trous dans une matinée de consultation, mais beaucoup de médecins disent qu’ils sont tellement débordés, que ça leur permet d’avancer sur les courriers ou autre paperasse.

C’est pour les autres patients que c’est le plus pénalisant car, quand on ne vient pas sans prévenir, ça prive de consultation un malade qui en a peut-être plus besoin. Cela augmente les délais d’attente et cela contribue à engorger les urgences.

Un syndicat revendique le droit de facturer les RDV manqués

Pour limiter ces rdv non honorés, un syndicat revendique le droit de les faire payer aux patients. 
C’est l’UFML (Union Française pour une médecine libre) qui a lancé cette idée dans une pétition il y a 15 jours.

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Selon eux, c’est le seul moyen de responsabiliser les patients indélicats. 
Sauf que pour ça, il faut faire changer la loi car le Code de la santé publique est très clair : "Les honoraires ne peuvent être réclamés qu’à l’occasion d’actes réellement effectués". (Art R 4127-53).
Le syndicat demande d’ouvrir des négociations pour changer cet article, mais cette proposition fait déjà jaser sur les réseaux sociaux. 

Mais peut-on considérer qu’un rdv médical c’est comme un billet d’avion, si on ne le "consomme" pas, on paye quand même ? 
Certains accusent ce syndicat de vouloir remplir les poches des médecins à peu de frais. 
Ils se justifient en expliquant que les sommes récoltées alimenteraient un fonds d’aide aux déserts médicaux mais ça n’a pas suffi à convaincre.
La pétition a recueilli à peine 1 000 signatures, en sachant que la France compte 226 000 médecins. On est loin d'un plébiscite… 

Un principe qui existe chez d’autres professionnels de santé

Certains professionnels de santé ne s’en cachent pas.
Cette affichette a été vue dans la salle d’attente d’un dentiste. 

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Celle-ci chez un kiné. 

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C’est formellement interdit.
Toujours en raison de cet article du CSP, qui ne s’applique pas seulement aux médecins mais à tous les professionnels de santé : kinés, orthophonistes, sages-femmes… 
Donc si vous ratez un rdv, vous n’avez pas à payer.
Si le professionnel de santé l’exige, il s’expose à une sanction disciplinaire et s’il facture cet acte fictif à la Sécu, c’est une fraude caractérisée. 

Si je ne vais pas à ma séance chez le psy...

L'autre cas de figure, c'est le psy. A-t-on le droit de ne pas le payer en cas de non venue ?
C'est vrai que de nombreux psychologues ou psychanalystes (qui ne sont pas médecins) exigent le règlement des rdv manqués ou annulés au dernier moment. Leur argument massue démontre que ne pas venir, serait une forme de "résistance" à l’analyse ou à la thérapie (principe Lacanien). 

On ne va pas rentrer dans un débat sur le rôle de l’argent dans la psychothérapie. Mais d’un point de vue juridique, c’est très flou (sauf si le thérapeute est psychiatre et donc soumis au CSP). 
Rien n’autorise donc les psychologues/analystes à facturer ces rdv manqués, mais rien ne l’interdit non plus. 
Concrètement, si vous refusez de payer votre séance manquée, le psy a peu de recours à part une procédure judiciaire pour faire reconnaître le préjudice subi et demander une indemnisation. 
Tout ça pour le prix d’une seule séance, ça paraît peu probable ! 

Les autres solutions pour limiter le risque de "lapins "

Pour les médecins, c’est clair, c’est interdit de faire payer, alors qu’existe-t-il comme solution ?
Certains misent sur la pédagogie, avec humour parfois.
L'autre solution, plus radicale est de refuser les patients les plus désinvoltes.
Au bout de 3/4 "lapins", votre médecin a le droit de vous dire "je ne vous prends plus »
Le refus des soins est autorisé par le Code de la Santé publique. 
A deux conditions : il ne faut pas que vous soyez en situation d’urgence et il doit vous adresser à un autre médecin, le prévenir et lui transmettre votre dossier médical.  

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Les plateformes de rdv en ligne, une solution  ? 

La plateforme la plus connue, Doctolib, affirme qu’elle fait baisser les rdv non-honorés de 60%. Pour ça elle a deux outils :

  • Les SMS et les mails de rappel qu’on reçoit avant le rdv et la possibilité d’annuler directement sur ce SMS ou mail, jusqu’à 4h avant le rdv.
  • L'autre arme pour faire la chasse aux lapins, c'est qu'à partir de trois rdv annulés, le patient est bloqué, il ne peut plus prendre rdv en ligne.

Visiblement, c’est assez dissuasif, donc efficace. 

Beaucoup de médecins disent que les patients qui ne viennent pas sont souvent ceux qui prennent rdv via ces plateformes.
Des patients parfois nomades, des patients devenus consommateurs de soins. Plateforme ou pas, il va falloir trouver une solution à ces rdv non-honorés qui rallongent encore un peu plus les délais d’attente.
Rappelons qu’il faut en moyenne 2,5 mois pour obtenir un rdv chez un ophtalmo, 1,5 mois chez un cardiologue…


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Comment inclure les patients dans la ville ?


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La vie sociale des personnes touchées par la maladie d'Alzheimer et de leurs proches aidants est extrêmement fragilisée du fait de la maladie en, raison des forts préjugés qui l’entourent.
Les personnes se voient encore largement réduites à leur statut de malade, à la parole disqualifiée, aux compétences oubliées alors qu'elles gardent de nombreuses capacités comme penser, réfléchir, ressentir, bouger, aimer !

Encore en France, il y a une idée enracinée qui veut que les personnes âgées ou celles atteintes de maladies neurodégénératives (NDLR : comme la maladie d'Alzheimer, de Parkinson, ou la sclérose en plaques) sont inutiles et non productives. I
l en découle une grande peur d'être stigmatisées chez ces personnes et cette peur pousse à l’isolement !

France Alzheimer a donc réfléchi aux solutions pour qu'une personne malade puisse vivre heureuse dans son quartier, dans sa ville.
Beaucoup n'osent plus faire les gestes du quotidien car elles sont plus lentes pour trouver le compte exact, pour poster une lettre, pour retirer de l'argent, dans ce monde qui va vite et où tout est automatisé et technique.

Une charte "Ville aidante Alzheimer"

Nous avons tissé un partenariat avec la gendarmerie et les sapeurs-pompiers pour les sensibiliser à la maladie d'Alzheimer pour faire face à des situations d'errance sur la voie publique chez les patients, qui sont alors dans un état de panique ou de désorientation importante.
Les acteurs de terrain ont besoin d’être formés pour identifier les signes, savoir comment réagir et quels sont les comportements à bannir pour ne pas générer du stress, de la panique ou de l'agressivité. Nous allons donc organiser une formation.

Nous avons aussi effectué une démarche auprès des maires de France pour signer une charte "Ville aidante Alzheimer" à l'entrée des villes : les maires reconnaissent ainsi le statut de citoyens aux personnes atteintes de cette maladie, ils sont conscients de la vulnérabilité et de l'isolement de leurs administrés.

Les mairies avec les associations départementales France Alzheimer vont faciliter la connaissance de la maladie avec certaines démarches : sensibilisation, formation gratuite sur la maladie pour les aidants, reconnaissance des symptômes, création d'actions de nature inclusive (groupes de paroles dans un lieu public, séjours vacances, organisation de transports pour aller à une exposition ou faire du sport dans le but de donner aussi du répit aux aidants, inscription dans des clubs sportifs où les professeurs de ping-pong n'alertent les participants sur la maladie que si celle-ci est fortement installée)
 Il y a plein d'initiatives comme cela et déjà plus de 80 villes signataires !

Cette dynamique inclusive est originale car nous réunissons de nombreux acteurs sociaux, économiques, politiques voire même de la sphère privée et c’est à ce titre que tout cela est possible.  
Les personnes malades doivent pouvoir vivre sereinement parmi les personnes en bonne santé...

Enfin, parce que le handicap cognitif est invisible et comme il n’est évidemment pas question de stigmatiser des personnes, nous avons pensé qu’un symbole fédérateur porté par tous et toutes, bien portants ou non, concernés directement ou non, serait un bon moyen de distiller de la bienveillance dans notre cité.
Ce symbole, nous le dévoilons le 21 septembre et incitons chacun à le porter, en solidarité avec toutes les personnes qui sont confrontées à alzheimer ou une maladie apparentée.
Portons-le tous, c'est un symbole rassembleur, fédérateur, un signe universel de bienveillance, une marque d’attention !

Quelle sera la prochaine étape ?

La prochaine étape consistera à former et sensibiliser les commerçants de proximité pour que les personnes malades puissent évoluer dans un espace public solidaire et bienveillant.
Le coiffeur, le chauffeur de bus, les commerçants ne peuvent pas savoir repérer ni comment faire, sans formation ou explications...

C'est la société qui doit s'adapter aux patients et pas l'inverse....
Cela prendra du temps car une société inclusive ne se fait pas en quelques mois mais elle est cruciale pour préserver l'autonomie des patients.
Quand tous les acteurs de proximité seront formés, les malades pourront enfin rester le plus longtemps chez eux et vivre dans un  espace public réenchanté et rassurant…


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Les fugues chez les patients Alzheimer…



Le patient était atteint de démence sénile. La vice-présidente de France Alzheimer Brigitte Huon, pointe le défaut de formation du personnel hospitalier pour ces malades. 


Crédits Photo : Capture écran Google Street View


Jean Ligonnet avait 73 ans.
Le matin du 19 août, il se rend à l'hôpital marseillais de la Conception pour une séance de chimiothérapie.
Il disparaît de la salle d'attente quelques heures plus tard.
Ce n'est que le 3 septembre que son corps est finalement retrouvé, dans une aile désaffectée de l'hôpital, en état de décomposition avancée.

Bien que dramatique, cet événement ne surprend pas Brigitte Huon, la vice-présidente de France Alzheimer.
"Nous sommes souvent appelés par les familles, qui nous disent qu’un malade est parti de l’Ehpad.
Il y a eu plusieurs cas de décès.
Ca arrive aussi que le patient quitte la maison
", développe-t-elle.

"Bien que très affaiblis, ils peuvent trouver les ressources pour partir"

Le procureur de Marseille a annoncé qu’une enquête a été ouverte sous le chef d'homicide involontaire.
L'Assistance publique-hôpitaux de Marseille, de son côté, a lancé une enquête interne.
Pour l’heure, nul ne sait comment Jean Ligonnet s’est enfui, puis égaré.
"Ces patients ont parfois des comportements déroutants. Bien que très affaiblis, ils peuvent trouver les ressources pour partir" explique Brigitte Huon.

L’un des fils de Jean Ligonnet a pour sa part porté plainte contre l'hôpital pour "délaissement" d'une personne vulnérable.
Brigitte Huon refuse de jeter la pierre aux soignants, mais reconnaît qu’ils manquent terriblement de moyens.
"Les personnels sont à peu près bien formés dans les Ehpad, mais dans les autres services, ce n’est pas forcément le cas" déplore-t-elle.

Résultat : les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer à un stade évolué dans les services "posent problème".
"Et une personne désorientée qui attend plusieurs heures sur un brancard sans prise en charge spécifique, c’est compliqué" conclut la vice-présidente de France Alzheimer.


Pourquoi la recherche piétine ?


Aucun nouveau médicament pour lutter contre Alzheimer n’est arrivé sur le marché depuis seize ans. En cause, l’absence de certitudes sur les mécanismes qui provoquent la maladie.


Alzheimer : pourquoi la recherche piétine

Alzheimer : pourquoi la recherche piétine

     

Face à la maladie d’Alzheimer, les laboratoires pharmaceutiques sont pour le moment démunis.
Développer des traitements anti-Alzheimer revient à "essayer de résoudre un puzzle sans savoir à quoi devrait ressembler le résultat final", selon l’expression de Pierre Tariot, directeur du Banner Alzheimer Institute aux Etats-Unis.

Il y a cependant urgence à résoudre l'énigme : le nombre de personnes atteintes de démence dans le monde devrait tripler d'ici à 2050,  avec 152 millions d’individus touchés, et Alzheimer pourrait représenter de 60 à 70% des cas, selon l'OMS. Quant au coût annuel mondial de la démence (en frais médicaux, prise en charge sociale et soins informels), déjà estimé à 818 milliards de dollars en 2015, soit plus de 1% du PIB mondial, il devrait plus que doubler d'ici 2030.

Mais en dépit d'importants moyens financiers alloués la recherche, tant publique que privée, les essais cliniques sur Alzheimer échouent les uns après les autres.
Depuis le début de cette année, l'hécatombe est particulièrement sévère avec des échecs des laboratoires Lundbeck, Takeda, Merck & Co, Janssen Biotech, AstraZeneca et Eli Lilly, entre autres.
Quant au géant américain Pfizer, il a purement et simplement abandonné tous ses programmes de recherche sur Alzheimer en janvier.

La "cascade amyloïde" en questions

Jusqu’à présent, "il n'y a qu'une piste" qui a été explorée sur Alzheimer, explique à l'AFP Marie Sarazin, responsable de l'unité de neurologie de l'hôpital Saint-Anne à Paris. 
Il s’agit de l'hypothèse dite de la "cascade amyloïde" selon laquelle l'accumulation anormale de protéines amyloïdes dans le cerveau serait un élément clé initiateur de la maladie, précise la chercheuse.

Galvanisés par des essais prometteurs sur des souris depuis le début des années 2000, "les laboratoires sont tous partis sur l'hypothèse amyloïde, en se disant: « Ce sera le jack-pot »", déplore la neurologue. 
Selon ce modèle, la formation de plaques amyloïdes, qui apparaissent longtemps avant les premiers signes cliniques de la maladie, provoquerait, ultérieurement, des anomalies d'une autre protéine du cerveau, la protéine Tau.
Celle-ci formerait alors des agrégats à l'intérieur des neurones qui finiraient par les détruire.

"L'interface entre les protéines amyloïdes et Tau reste un domaine très mal connu et complexe", résume Mme Sarazin.
A présent, "il y a des chercheurs qui pensent que Tau aurait aussi un rôle essentiel à un stade très débutant de la maladie", ce qui remet en cause le modèle de la cascade amyloïde.

Cette dernière piste n'est, pour autant, pas abandonnée.
Elle a même regagné un certain crédit cet été, après des résultats encourageants d'un essai clinique de phase II sur BAN2401, un anticorps anti-amyloïde co-développé par la biotech américaine Biogen et le japonais Eisai.

Pour autant, les candidats médicaments ciblant la protéine Tau n'ont pas donné de résultats satisfaisants jusqu'à présent. 
"Dans le futur je pense que nous verrons une combinaison de thérapies [ciblant les protéines] amyloïdes et Tau", pronostique Alessio Brunello, analyste spécialiste en neurosciences chez GlobalData, interrogé par l'AFP.

Privilégier la prévention

Face au manque d'outils de diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer, les laboratoires ont longtemps concentré leurs essais cliniques sur des patients à des stades avancés de la maladie, rendant des résultats positifs quasi impossibles à atteindre, explique M. Brunello.

Désormais, "beaucoup d'entreprises pharmaceutiques cherchent à inclure dans leurs essais cliniques des personnes saines mais ayant une prédisposition à développer" la maladie d'Alzheimer des années plus tard, dans l'espoir de démontrer une efficacité préventive de leurs traitements, souligne encore l'analyste. Les laboratoires ont recours à la génétique pour identifier ces personnes.
Car, même si la forme héréditaire de la maladie, se manifestant généralement avant 65 ans, est très rare, il existe des gènes relativement répandus qui augmentent considérablement les risques de développer Alzheimer à un âge plus avancé.

"Il semblerait que, comme pour les autres maladies neurodégénératives, la clé soit d'aller vers la prévention le plus tôt possible", estime ainsi Danny Bar-Zohar, responsable du développement en neurosciences chez le géant pharmaceutique suisse Novartis, qui collabore avec l'américain Amgen sur Alzheimer. 
"Tous les essais thérapeutiques négatifs ont quand même permis d'améliorer les connaissances de la maladie (...).
Ce qui est certain, c'est que si une molécule démontre enfin une efficacité, ça va aller vite"
, assure le Dr. Sarazin, qui travaille sur un autre axe de recherche sur Alzheimer : le rôle des processus neuro-inflammatoires.


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Des stratégies non médicamenteuses encourageantes


Durant deux ans, un Ephad a expérimenté une stratégie d’accompagnement personnalisée des patients Alzheimer sans recours aux médicaments.
Les résultats sont très prometteurs.  

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Résidents de l'EHPAD de la Source (PACA). (DR)

     

A l'heure du déremboursement des médicaments contre la maladie d'Alzheimer, les approches non-médicamenteuses se développent.
Des premiers résultats, très prometteurs, ont été présentés ce 20 septembre lors d'un congrès à Marseille.
En quoi consistent ces nouvelles prises en charge personnalisées ?
Les explications du Dr Thierry Bautrand, gérontopsychiatre, directeur d'EHPAD et président de l'association Aides Aux Aidants (Marseille).

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Thierry Bautrand, gérontopsychiatre, directeur d’un EHPAD et président de l'association Aides Aux Aidants. 

 Lorsque l’on parle de maladie d’Alzheimer, on songe spontanément à la question des pertes de mémoire. Les approches dont vous avez rendues compte aujourd’hui au congrès de la Société Francophone de Psychogériatrie et de la Personne Âgée concernent d’autres aspects de la maladie.

Dr Thierry Bautrand – En effet. Outre les pertes de mémoire, contre lesquelles peu de choses sont efficaces aujourd’hui, la maladie se traduit également par des troubles du comportement, parfois gravissimes.
Ces troubles engendrent un épuisement des aidants familiaux – certains vont jusqu’au suicide – et des aidants professionnels en maison de retraite.
Jusqu’à très récemment, nous recourrions à des neuroleptiques, très délétères et pas du tout "bientraitants".
Nous savons désormais que certaines approches non-médicamenteuses, à la condition expresse qu’elles soient personnalisées, permettent de traiter ces troubles.

 Quel type de stratégies développez-vous ? En quoi sont-elles personnalisées ?

Dr Thierry Bautrand – Je vais donner ici quelques exemples.
Face à une angoisse du soir, qui provoque une opposition du résident avec le personnel, on va mettre en place une « thérapie de la réminiscence » (ou « réminiscence thérapie »), c’est-à-dire la création d’un lien avec le souvenir de la personne, lien qui sera véritablement personnalisé : si la dame est née à Brest, on mettra des photos de cette ville dans sa chambre, [pour lui redonner des repères]. Nous utilisons également, parmi d’autres, des thérapies de la réorientation, qui passent par des exercices de renforcement des fonctions cognitives, mais également par l’aménagement de l’environnement du patient, notamment la lumière selon les heures de la journée, ou encore la musique diffusée.


Les exercices de renforcement des fonctions cognitives font parties des ressources non-médicamenteuses évaluées en EHPAD. (DR)

 Comment les différentes solutions mises en œuvres ont-elles été identifiées, puis évaluées ?

Dr Thierry Bautrand – Les thérapies non-médicamenteuses ont dans un premier temps été explorées dans une grande étude qui se nomme ETNA3, à Bordeaux, qui a démontré que lorsqu’on personnalisait les thérapies, celles-ci étaient efficaces. Par la suite, dans la maison de retraite que je dirige, nous avons mené une expérimentation auprès de trente patients, sous la tutelle de l’Agence Régionale de Santé, pour évaluer si ces approches étaient efficaces sur les troubles du comportement la nuit.
Les résultats que nous venons de présenter, et qui vont faire l’objet d’une publication dans la revue médicale JAMDA, sont très encourageants.

 Quelles approches ont été évaluées ?

Dr Thierry Bautrand – Il s’agit principalement ici d’un travail sur l’environnement : en EHPAD, les résidents peuvent avoir beaucoup de mal à savoir quelle heure il est et, lorsque l’on passe en horaires de nuit, le nombre d’aidants diminue fortement, ce qui peut être source d’angoisse et de désorientation.
Nous avons installé des lumières qui diminuent progressivement d’intensité, ainsi que des horloges, pour permettre de mieux se situer dans le temps.
Nous avons également travaillé sur les habits portés par le personnel de nuit, avec des couleurs bleu-nuit.
La musique également, avec des musiques douces et bienveillantes en fin de journée…
En renforçant les repères spatio-temporels, en envoyant chaque fois des signaux, bienveillants, qui permettent de faire comprendre que c’est la nuit, on espérait rassurer des patients. L’étude a duré un an.

 Quels ont été les résultats ?

Dr Thierry Bautrand – On s’est aperçu que la déambulation de nuit, l’opposition [aux soignants], et les cris, avaient diminués de manière très significative – de l’ordre de 80% – entre le début et la fin de l’expérimentation. Concernant les expérimentations menées depuis deux ans [en journée], les prescriptions médicamenteuses ont été réduites de 50%. Au vu de ces différents résultats, l’ARS PACA a pris l’initiative de poursuivre l’évaluation de ces thérapies à l’échelle de 21 EHPAD de la région.


Dans l'EHPAD du Dr Bautrand, on propose aux patients des activités d'exploration sensorielle (snoezelen) qui visent essentiellement à améliorer le bien-être des patients, afin de réduire la fréquence de leurs angoisses sur le long terme. (DR)

 Ces stratégies pourraient-elles être déployées « à domicile », pour ralentir la perte d’autonomie et retarder l’entrée du malade en institution ?

Dr Thierry Bautrand – Nous l’expérimentons actuellement avec mon association. Les aidants familiaux de personnes atteintes de démence s’épuisent : rappelons que 15% meurent avant la personne qu’ils aident, soit deux fois plus que les aidants familiaux atteints d’autres maladies !
La violence, l’agressivité, l’opposition, les déambulations nocturnes, les fugues, sont source de grande fatigue.
Nous essayons d’expliquer à nos membres les thérapies médicamenteuses personnalisées aux aidants, pour voir s’ils parviennent à les déployer à domicile. Une lumière qui change, une musique douce, ce n’est ni difficile ni coûteux à mettre en place !
Si les résultats sont au rendez-vous, nous espérons que ces solutions se diffuseront.


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 GE Florence Mayer
Assistante en Gestion du Quotidien
Art-thérapeute

Création du site: 26/12/09.