Aide aux Aidants

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Comment communiquer avec nos proches…

… qui ont des troubles de la mémoire ?

Les troubles du comportement font partie des complications fréquentes des démences, notamment dans la maladie d'Alzheimer
Il est nécessaire de comprendre pourquoi ils surviennent afin de mieux réagir et moins subir. 
Sinon, cela peut être dévastateur pour le patient et les aidants.  

La maladie d'Alzheimer

Dans la maladie d’Alzheimer, la personne peut souffrir d'atteintes : 

  • De la mémoire récente.
  • De savoir-faire comme s’habiller.
  • Du langage avec des difficultés à trouver ses mots.
  • De l’autonomie (par exemple faire ses comptes).  

La personne elle-même est anosognosique, elle ne sait pas qu’elle est malade, selon elle, tout va bien.  

Des troubles avec des conséquences directes sur le comportement   

Comprendre les conséquences logiques sur le quotidien :

Le trouble de la mémoire récente.
La personne n'est pas inattentive, c'est juste que sa mémoire ne fonctionne pas, les neurones qui l'hébergent sont détruits. 
Si cette personne vous demande 30 fois si untel vient à 18h, et bien pour elle la 30ème fois est en toute bonne foi la 1ère. 
Autrement dit, si vous vous énervez, elle ne va pas comprendre. 
La confrontation est stérile, vous devez donc répéter inlassablement et détourner son attention quand vous sentez que vous perdez patience.  

Le trouble du langage. 
Au début de la maladie il s’agit surtout de difficultés à dénommer les choses, puis des difficultés à comprendre. 
Cela peut compliquer le quotidien.. La personne peut vous dire "passez-moi le peigne" en montrant une brosse à dent mais dans sa tête elle a bel et bien dit "brosse à dent". 
Ici aussi elle n’en a pas conscience et ne comprendra pas que vous ne compreniez pas, le malade c’est vous  ! 
À nouveau la confrontation serait contreproductive.
Sa compréhension est la bonne avec les informations dont elle dispose.

Le trouble des praxies.
Une personne est apraxique, si par exemple elle a "désappris" à faire sa toilette. Mais elle n’en a toujours pas conscience. 
Si vous essayez sans préambule de la déshabiller pour la savonner, vous allez être bien reçu  ! 
Encore une fois, sa réaction sera tout à fait rationnelle. 
C’est vous qui êtes un brin troulant ! 

Les troubles du comportement sont logiques, rationnels et pour partie inévitables, le comprendre permet de prendre du recul et de mieux réagir.  

Ne pas aller à la confrontation, "jouer le jeu"... quelles autres solutions  ?   

Les techniques sont pragmatiques. 
Un bébé crie parce qu’il ne sait pas parler et on ne règle rien en lui criant dessus, encore moins en le contenant.
Pour ces personnes, il est possible de communiquer avec le non verbal, par l'attitude, le bon sens, la déduction et par la musicalité de la voix (la prosodie). 
Ce vecteur de communication est très puissant et fonctionne très bien chez les patients qui ont un trouble de la communication. 
Démence ou pas, c’est un vecteur de communication efficace. 

Si on devait résumer quelques points clefs : 

  • Comprendre ce qu’il se passe, pour prendre du recul, ne pas se braquer et ne pas subir. 
  • Gérer sa communication non verbale (l’attitude prévaut sur les mots).
  • Fuir le conflit frontal lorsqu’il y a des incompréhensions liées au langage.
  • Faire preuve d’imagination pour détourner l’attention.
  • Ne pas être trop pressé au risque de perdre du temps.
  • Reporter les soins, ne pas imposer un cadre rigide.
  • Passer la main, communiquer, se faire aider et ne pas s’isoler.   

Que faire des calmants et des psychotropes ?

Tous ces troubles sont logiques. 
Autrement dit les médicaments psychotropes ne seront pas efficaces. 
Il faut s'adapter. Face à une personne qui refuse d'être déshabillée pour sa toilette, ce n’est pas un anxiolytique ni même un antipsychotique qui aidera. 
Car cette personne ne délire pas, elle réagit rationnellement à une agression de votre part qui est incompréhensible pour elle. 
Les médicaments sont donc uniquement utilisés dans de très rares cas sur de courtes périodes et ce n'est vraiment pas la première réaction à avoir.


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Mesures destinées aux aidants


Mesures destinées aux aidants : "on attend de voir vraiment leur application »

Unknown


Un Français sur six soutient aujourd’hui un proche en perte d’autonomie pour des raisons de santé ou de handicap… au risque d’altérer sa propre santé et ses conditions de vie.
On les appelle les « proches aidants ».
Le point sur les annonces du gouvernement avec Olivier Morice, délégué général du collectif "Je t'aide".

Parmi les mesures présentées ce matin par le gouvernement en faveur des aidants : la création d'une allocation en octobre 2020 pour indemniser ceux qui doivent arrêter de travailler.
Cette allocation journalière du proche aidant s’élèvera à 43 euros par jour pour une personne vivant en couple et à 52 euros pour une personne isolée.
Un montant similaire à ce que prévoit le congé pour un enfant malade. 

Le congé indemnisé : un progrès symbolique mais insuffisant 

"Il faut savoir que nous partions de rien puisque le congé de proche aidant dans sa première version n’était pas indemnisé. Par conséquent, il n’était pas du tout utilisé. Cette indemnisation va donc dans le bon sens et symboliquement c’est une belle étape qui a été franchie. Mais elle est limitée à 3 mois alors que beaucoup d'aidants sont mobilisés pendant des années comme tous les parents d’enfants porteurs de handicap.
Par ailleurs, ce congé, avec cette indemnisation de 43 euros par jour ouvré, se situe en-dessous du seuil de pauvreté. Et comment on fait quand on doit en plus financer tous les restes à charge liés à la pathologie de la personne dont on prend soin ? Concrètement, cela condamne encore les aidants à la précarité."

Des conditions d'accès trop restrictives

"Nous avons aussi des choses à dire sur les conditions d’accès à ce congé puisqu’il est ouvert à toute les personnes aidant un proche en situation de handicap à plus de 80% ou une personne âgée dépendante. Mais si je m’occupe de mon épouse qui a un cancer en phase terminale, je n’ai pas droit à ce congé. Il est temps que l’Etat arrête de considérer les aidants en silots, le handicap d’un côté, l’âge de l’autre, la maladie autre part… Il faut que les aidants soient pris dans leur globalité."

 "Portrait type" d’un aidant 

"Ils sont aujourd’hui 11 millions à s’occuper d’un parent, d’un proche, d’une épouse, d’un mari, d’un enfant… qui perd son autonomie du fait de l’âge, d’un handicap ou d’une maladie.
Donc tout le monde peut être concerné. Cela touche toutes les catégories de la population ! Avec une courte majorité de femmes sur l’ensemble,  mais dans le détail, plus la charge de l’aidant est lourde et plus les femmes sont représentées… Et contrairement aux idées reçues, il ne s’agit pas d’une population aussi âgée qu’on l’imagine : la moitié des aidants sont des actifs."

Des mesures d’accompagnement pour sortir les aidants de leur isolement.

"Le plan annoncé aujourd’hui tente de couvrir une multitude de besoins des aidants. Il comprend des propositions de réponses intéressantes pour le besoin de répit, de reconnaissance et de simplification du parcours administratif pour les aidants. Maintenant on attend vraiment de voir leur application…"

Il faut réduire les inégalités d'accès aux structures de répit

"En particulier pour faire face à l'épuisement qui touche 20% des aidants… Ils rappellent souvent qu’en tant qu’aidants ils travaillent 24h/24, 7 jours sur 7. Donc l’épuisement est une réalité. Le besoin de répit est ressenti par beaucoup d’aidants et le problème aujourd’hui c’est que les solutions soient harmonisées sur tout le territoire. Il y a des structures de répit dans les grandes métropoles.. mais si je suis au fin fond de la campagne c’est très différent. Et puis les réponses sont souvent partielles, par pathologies et avec des horaires limités.. J’ai besoin, quand je suis aidant, de savoir que je peux frapper à une porte en sachant que, quelle que soit ma situation, j’aurai une réponse ! »


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Comment parler à une personne fragile


Comment faire boire une patiente qui n’a pas soif? 

Quand nous nous regardons quelqu’un faire quelque chose par exemple boire, dans notre cerveau les neurones qui servent à faire le geste de boire « s’allument » sans que nous n’ayons rien à faire. 

C’est ce qu’on appelle les neurones miroirs.
C’est ainsi que l’on peut apprendre en regardant quelqu’un faire.
C’est ainsi qu’on éprouve du plaisir au cinéma ou au théâtre.
Le bon comédien qui éprouve une émotion et qui ne se contente pas de réciter son texte nous fait éprouver la même émotion, nous fait vivre quelque chose à l’intérieur de nous.
Chez les enfants ces neurones sont très actifs et ils restent réactifs chez les patients Alzheimer même à un stade très avancé de la maladie.

Si une personne dit qu’elle n’a pas soif et refuse la boisson qu’on lui présente, il est inutile de la raisonner :  » Il fait chaud, il faut boire sinon tu vas te déshydrater ». Inutile et contre productif.
 Elle risque de se sentir forcée, de ne pas apprécier que quelqu’un d’autre lui dicte sa conduite et de s’entêter à refuser de boire.
Si elle voit une personne boire devant elle avec plaisir et qu’il y a une boisson qu’elle peut facilement prendre, au bout d’un nomment elle va se mettre à boire.
Il suffit alors de renouveler la boisson sans commentaire inutile: « Ah! tu vois bien que tu avais soif. »

Une dame qui attend l’autobus dans une chambre d’Hôpital

Une infirmière entre dans la chambre d’une patiente pour l’aider à se coucher.
La dame est assise par terre: Que faites vous là, assise?

  • J’attends l’autobus pour aller chez ma sœur…

Comme souvent on sait que les personnes sont malades et on continue à leur parler comme si elles ne l’étaient pas.
L’infirmière dit: « Il n’y a pas d’autobus! Il faut vous coucher c’est l’heure! »
Le résultat ne se fait pas attendre la dame proteste.
Si cette personne n’avait pas la maladie d’Alzheimer elle n’aurait pas l’idée de s’asseoir dans sa chambre pour attendre l’autobus.

Comment en est elle arrivée là?
Elle a réfléchi : « je ne me sens pas bien ici, si j’allais chez ma sœur je serai bien mieux. Pour aller chez elle il faut prendre l’autobus.
Je ne sais pas où il est et les portes sont fermées.
Le seul endroit où je peux l’attendre c’est ici. »
 Si on comprend la situation qui peut se résumer à une équation très simple: Cette patiente ne sent pas bien.
Comment lui rendre son sentiment de sécurité? C’est la seule question.
Sa sœur est peut être morte ou habite très loin.
Ça n’a aucune importance.
Il faut garder le contact avec la malade et ne pas dénigrer la solution qu’elle a trouvée.
 Donc:  » Oui, c’est une bonne idée! »

On peut lui dire:  » Je vais regarder les horaires: Oh! le dernier autobus est déjà passé il faudra attendre demain… »

Ou encore: « Je vais m’asseoir avec vous pour attendre.
Oh! c’est froid par terre!
On pourrait s’asseoir là (sur le lit) ce serait plus confortable.
Une tasse de chocolat cela vous ferait plaisir?
Je vais vous la chercher. »
Ou encore: « Parlez moi de votre sœur elle vous aime beaucoup? Vous la voyez souvent? »
Ou encore: n’importe quoi qui permette un dialogue qui amènera la patiente à s’endormir apaisée.
Et l’on voit qu’il faut se laisser aller à sa créativité naturelle. Il n’y a pas de réponse toute faite.

A domicile une patiente s’accroche de toute ses forces à son aide-soignante

La patiente a du mal à marcher et elle n’a pas beaucoup d’équilibre.
 En allant aux toilettes elle s’accroche si fort à son aide soignante qu’elle lui fait mal à l’épaule.

Encore une fois ne pas essayer de raisonner: « Voici votre canne. Donnez moi l’autre bras comme cela vous n’aller pas tomber » .
C’est beaucoup plus efficace de lui faire un compliment: « Vous avez une nouvelle robe.
Elle vous va bien! »

La robe n’est pas nouvelle mais la dame se redresse, retrouve son équilibre, lâche l’aide soignante et s’appuie sur sa canne pour revenir seule jusqu’à son fauteuil. Elle sourit, elle se sent belle.
Elle était de mauvaise humeur, elle pensait : » Ah! la la! je ne tiens même plus debout ».
Et maintenant elle se dit: « Je ne me souvenais plus que j’avais une nouvelle robe. Elle est belle cette robe! »

Détourner l’attention et en profiter pour dire n’importe quoi qui ramènera un sourire et apportera de la bonne humeur, c’est une manière simple de nouer des relations avec des personnes fragilisées par leur état de santé.
Dans ce processus il faut se rappeler le rôle de neurones miroirs et la sensibilité des personnes à la manière dont on les considère.
La sincérité et la bienveillance sont indispensables dans la relation.
L’infirmière ou l’aide soignante se sentiront bien et heureuses d’avoir réussi à établir une relation avec un personne fragile.


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Aidants: « le plus difficile, c’est le manque de reconnaissance »



Démarches administratives, ménage, soins quotidiens…
Chaque jour, 11 millions de Français s’occupent d’un proche en situation de dépendance.
Avec l’allongement de l’espérance de vie, le rôle des aidants devient un enjeu majeur.


Aidants : « Le plus difficile, c’est le manque de reconnaissance »

Peu valorisés, épuisés, les aidants ont de grandes difficultés à concilier leur rôle et leur vie professionnelle.
Dr Hélène Rossinot, médecin spécialiste de santé publique et médecine sociale est l’auteur de l’ouvrage « Aidants, ces  invisibles » paru aux éditions de l’Observatoire.

Plus de 60% des aidants n’ont pas conscience de leur rôle.
Ils aident leurs proches, considèrent que c’est naturel mais risquent de tomber dans une spirale infernale.
« Le plus difficile pour eux, c’est le manque de reconnaissance des professionnels de santé et de la société, le labyrinthe administratif, la précarité et les problèmes de santé qui découlent de leur rôle » explique Dr Rossinot.

Pas de portrait-robot de l’aidant

Un congé proche aidant indemnisé pourrait voir le jour en 2020.
« Ce n’est qu’un petit outil » se désole le Dr Rossinot.
« Il faudrait mette en place un vrai parcours et les accompagner de A à Z en parallèle du patient.
Il faut mettre en place un parcours de l’aidant, les éduquer, les former » ajoute-t-elle.
Autre difficulté, l’identification des aidants : « chaque situation est unique.
On est tous potentiellement des aidants et des aidés.
Ca peut être un enfant qui prend soin d’un parent ou d’un frère, une personne âgée qui prend soin de son conjoint ou de son enfant.
Il n’y a pas de portrait-robot de l’aidant » précise le Dr Rossinot.


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« Elle m’a appris à m’assoir dans le présent »


Michel Mompontet est journaliste et grand reporter.
Il raconte l'histoire de sa mère atteinte de la maladie d’Alzheimer


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Le "voyage en Amnésie" de Michel Mompontet a débuté lorsque sa mère, Geneviève, l'appelle un soir. 

Elle est confuse et tient des propos incohérents.
Plus tard, le journaliste et grand reporter apprendra que sa mère souffre de la maladie d'Alzheimer.

En position d'aidant auprès de sa mère, il choisit alors de tout noter, de tout enregistrer, de devenir "le greffier de sa mémoire en fuite".
Et si pour beaucoup d'aidants familiaux, la vie quotidienne avec le malade est souvent difficile et douloureuse, Michel Mompontet, lui, évoque beaucoup de moments de bonheur partagés avec sa mère, et notamment un été vécu comme un "moment de grâce".

Le récit de Michel Mompontet est certes chargé d'émotion mais il n'est pas triste.
Le journaliste livre une magnifique histoire filiale et un inoubliable portrait de femme.
Une mère qui, malgré le mal qui la ronge, se bat avec une énergie incroyable et garde son sens de l'humour en toute situation.
Michel Mompontet avouera d'ailleurs que "la femme nouvelle qui est à mes côtés, si elle me déroute, me plaît d'avantage que l'ancienne".

Michel Mompontet était l'invité d'Enquête de santé ce mardi 9 avril.
Retrouvez l'intégralité de son interview en vidéo sur Allo-Docteur 

Livre :

  • L'étrange et drolatique voyage de ma mère en Amnésie
    Michel Mompontet
    Ed. JC Lattès, avril 20

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 GE Florence Mayer
Assistante en Gestion du Quotidien
Art-thérapeute

Création du site: 26/12/09.