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Aidants: un « droit au répit » encore insuffisant





Vendredi 6 octobre, c'était la Journée nationale des aidants.
Ils sont plus de huit millions à s'occuper quotidiennement d'un proche âgé, malade ou handicapé. Depuis 2016, ils peuvent bénéficier d'un "droit au répit".
Certains aident leurs proches jusqu'à l'épuisement. 
Pour permettre aux aidants de souffler un peu, la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement créé le droit au répit. 
Il s'agit d'une aide financière de 500 euros pour permettre à l'entourage du malade de se reposer. 
Mais la mesure concerne uniquement les proches des personnes âgées dépendantes.

Un "droit au répit" uniquement pour les proches de personnes âgées 

Pour Sébastien Coraboeuf de l'Association Française des aidants, c'est une erreur. "Au final, ce n'est qu'une petite partie de la population des proches aidants qui est concernée. 
Si on parle des 8,3 millions d'aidants, ça va être 100.000 voire 200.000 personnes qui sont concernées par ce droit au répit. 
Il s'agit d'une enveloppe de 500 euros pour accéder à des dispositifs de répit. 
Il n'est au final pas mis en oeuvre partout en France à ce jour". 

Ce droit au répit très limité existe pour le conjoint, un membre de la famille mais aussi toute personne apportant une aide régulière et fréquente pour accomplir des activités de la vie quotidienne. 
Ces proches peuvent aussi parfois demander à leur employeur des congés particuliers.

Des congés particuliers pour accompagner un proche dépendan

Sébastien Coraboeuf explique : "Le congé de proche aidant permet de prendre des congés avec cette limite quand même qu’il s’agit de congé sans solde. 
Et puis, vous avez le droit de solidarité familiale mais qui lui s’inscrit bien uniquement dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie.
Enfin, vous avez aujourd’hui le don de RTT où vous pouvez recevoir des dons de RTT de la part de collaborateurs pour vous permettre d’accompagner votre proche en situation de dépendance quelle que soit la dépendance".

Le droit au répit est encore peu connu et insuffisant. 
Les aidants restent donc souvent seuls face à la maladie et la dépendance de leur proche, surtout dans les régions où les possibilités d’accueil de jour ou d’hospitalisation ponctuelle n’existent pas.

Merci de poursuivre l’article sur le site Allo-docteur.fr 

L’ALD ou affection de longue durée, qu’est-de que c’est ?


Les affections de longue durée ou ALD sont des affections durables (plus de 6 mois) qui nécessitent un traitement prolongé particulièrement coûteux et qui ouvrent droit à l’exonération du « ticket modérateur ».
En d’autres termes, pas de reste à charge !
Tous les soins liés à cette pathologie sont remboursés à 100% par l’Assurance maladie.

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La liste des 30 ALD

Cette liste est établie par le ministre de la Santé :

  • Accident vasculaire cérébral invalidant ;
  • Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
  • Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
  • Bilharziose compliquée ;
  • Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
  • Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
  • Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
  • Diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
  • Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
  • Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
  • Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
  • Maladie coronaire ;
  • Insuffisance respiratoire chronique grave ;
  • Maladie d'Alzheimer et autres démences ;
  • Maladie de Parkinson ;
  • Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
  • Mucoviscidose ;
  • Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
  • Paraplégie ;
  • Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique ;
  • Polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
  • Affections psychiatriques de longue durée ;
  • Rectocolites hémorragiques et maladies de Crohn évolutives ;
  • Sclérose en plaques ;
  • Scoliose idiopathique structurale évolutive ;
  • Spondylarthrite grave ;
  • Suites de transplantation d'organe ;
  • Tuberculose active, lèpre ;
  • Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

L’hypertension ne fait plus partie des ALD

Considérant que « l'hypertension artérielle isolée constitue un facteur de risque et non une pathologie avérée », l’hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste en juin 2011. En revanche, les traitements hypertenseurs qui sont prescrits dans le cadre d'une autre ALD comme le diabète ou une affection cardiovasculaire, restent pris en charge à 100 % au titre de cette ALD exonérante.

ALD exonérante ou non exonérante ?

On distingue deux types d’ALD :

  • l’ALD exonérante, pour laquelle tous les soins se rapportant à cette affection sont pris en charge à 100 %. ;
  • l’ALD simple ou non exonérante : c’est une affection de longue durée qui nécessite une interruption de travail ou des soins d’une durée supérieure à 6 mois, mais qui n’ouvre pas droit à la suppression du ticket modérateur ; les soins se rapportant à cette maladie sont remboursés aux taux habituels.

Dans le langage courant, lorsque l’on parle d’ALD, il s’agit des ALD exonérantes, les seules connues du grand public.

ALD ou maladie chronique ?

Dans la très grande majorité des cas, une ALD est une maladie chronique. Cependant,  un certain nombre de maladies chroniques ne sont pas des ALD, comme par exemple l’arthrose ou le glaucome.


Source:Haute autorité de santé (HAS),
Affections de longue durée (ALD) - Questions-réponses,
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_428814/fr/affections-de-longue-duree-ald-questions-reponses ;
Ameli.fr, Qu'est-ce qu'une affection de longue durée (ALD) http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/vous-souffrez-d-une-affection-de-longue-duree/qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree-ald.php.



Respecter son libre-Arbitre



 VOULOIR SON BIEN, RESPECTER SON LIBRE-ARBITRE

Lorsqu’on accompagne un proche fragilisé, notre envie d’aider peut se traduire en volonté de le protéger, d’agir pour son bien, et de contrôler la situation. Ces dynamiques peuvent entrer en contradiction avec le besoin qu’a votre proche de sentir autonome au maximum, maître des décisions qui le concernent.

CE QU’ON PEUT VIVRE EN TANT QU’AIDANT

 On peut avoir envie de prendre certaines décisions à sa place parce qu’on a l’impression qu’il n’est plus très lucide sur ce qui est bon ou pas pour lui (il est affaibli par la maladie et par l’angoisse qu’elle génère, ou simplement un peu perdu parce que très âgé). Attention bien sûr, certaines maladies comme Alzheimer altèrent effectivement la lucidité des personnes. Et la question est aussi différente si vous accompagnez un enfant mineur.

On peut aussi avoir envie de ne pas lui transmettre toutes les informations dont on dispose sur son état de santé – pour lui épargner de la souffrance, mais aussi parce qu’on manque parfois de force pour annoncer certaines choses (c’est humain).

Enfin, en tant qu’aidant, on peut souhaiter tout gérer parfaitement, faire le maximum pour aider notre proche. On a alors des objectifs en tête pour la personne. Par exemple : un aidant qui souhaite retarder le moment où son proche devra se déplacer en fauteuil, va l’emmener marcher tous les jours sans vraiment lui demander son avis, alors même qu’il dit être fatigué ou lassé de marcher.

 

CE QUE L’AIDÉ PEUT RESSENTIR DE SON CÔTÉ

 Votre proche n’a pas forcément envie de suivre les objectifs que vous avez défini pour lui (par exemple, vous avez envie qu’il se batte contre la maladie, mais lui ne souhaite pas suivre de traitement).

Votre proche a besoin de se sentir encore une personne à part entière, donc un individu libre. Ainsi, le fait de ne plus être acteur de ce qu’il lui arrive peut être une nouvelle source de souffrance. Par exemple, une vieille dame qui souhaite rejoindre son mari en maison de retraite, mais ses enfants s’y opposent car ils pensent que ça la ferait « chuter » trop vite.

Conseils :

  • Veiller à ne pas étouffer son proche par une aide trop présente
  • Faire confiance à son proche, le considérer comme capable de prendre les décisions qui le concernent, de savoir ce qui est bon pour lui.
  • Garder à l’esprit l’idée que « ce qui est bon pour lui », c’est aussi de se sentir maître de la situation et digne de confiance.
  • Concernant les informations médicales : l’important est de pouvoir échanger au maximum avec les médecins pour déterminer avec eux quelles informations votre proche est prêt à recevoir. Par exemple, certaines personnes ne sont pas prêtes à entendre combien de mois il leur reste, mais ont besoin qu’on leur exprime clairement le diagnostic et qu’on les informe des évolutions possibles.

 

Merci de retrouver la lecture de cet article sur le site: Avec les aidants 



Les aidants bientôt reconnus par la loi



D'ici 45 ans, un tiers de la population française sera âgée de plus de 60 ans.
Pour anticiper ce vieillissement généralisé des Français, un projet de loi est examiné aujourd'hui à l'Assemblée nationale. 
Son but : soutenir et aider les seniors pris en charge à domicile, mais aussi leurs proches aidants.


Environ quatre millions de Français s'occupent d'un de leur proche âgé.
     
Attendu depuis la canicule de 2003, le projet de loi "vieillissement" devrait entrer en vigueur au début de l'année 2016.
Après avoir été votée successivement en première lecture à l'Assemblée, puis au Sénat en mars dernier, la loi "d'adaptation de la société au vieillissement" repasse aujourd'hui entre les mains des députés.
L'objectif avancé par la majorité est de pouvoir permettre à toutes les personnes âgées d'avoir accès, partout en France, à l'aide à domicile.
La demande est pressante car d'ici 2060, la France comptera, selon l'Insee, 2,5 millions de seniors.

Au total, si la loi est adoptée, l'Etat investira 650 millions dans l'aide aux personnes âgées.
Parmi les nombreuses dispositions débattues, une mesure phare retient l'attention : la reconnaissance des aidants familiaux.
La loi souhaite "soutenir et valoriser les proches aidants", qui sont plus de 4 millions en France à s'occuper d'un aîné.  

Si le projet ne leur confère pas de statut officiel, il leur accorde un "droit au répit", indispensable pour lutter contre l'épuisement.
Cela permettra à toute personne s'occupant d'un de ses proches âgés de se reposer une semaine.
Pendant ce temps, l'Etat financera une semaine d'une aide à domicile extérieure. Une enveloppe de 80 millions d'euros est prévue pour assurer la mise en place de ce droit au répit.

Des investissements financés grâce aux pensions de retraite

Le reste de l'argent participera notamment à l'adaptation de 80.000 logements de seniors, ainsi qu'à la revalorisation de l'Allocation Personnalisée à l'Autonomie (APA).
Les bénéficiaires de l'APA pourront par exemple avoir le droit à une heure en plus d'aide à domicile par jour, pour les plus dépendants, ou à une heure de plus par semaine pour les plus autonomes.

Néanmoins, le texte ne prévoit pas le financement de la dépendance, pourtant annoncé par Nicolas Sarkozy puis par François Hollande…
Par ailleurs, les 650 millions d'euros dégagés par ce projet de loi proviennent en réalité des retraités eux-mêmes.
Ce sont les recettes d'une taxation des pensions instaurée en 2013 (la CASA). Aujourd'hui, 700.000 personnes âgées sont dépendantes et vivent à domicile aidées par leurs proches.


À retrouver sur les sites d’Allo-Docteur & France.TV info & Aidants en mouvement





Devenir aidant, une décision…qui engage


aide sociale

Devenir aidant d’un proche n’est pas neutre et sans conséquences. Pour que cette nouvelle relation avec votre proche soit aussi harmonieuse que solide sur le long terme, une préparation s’impose, des questions se posent.
Cette décision n’engage pas que vous : la personne qui va être aidée, bien sûr, mais aussi votre conjoint(e), vos enfants, les professionnels qui entourent déjà peut-être votre proche…
C’est donc ensemble et avec la participation de chacun que vous devez envisager cette nouvelle organisation.

Qu’est ce qu’un aidant familial ?

L’aidant familial est la personne qui vient en aide, à titre non professionnel, en partie ou totalement, à une personne âgée dépendante ou une personne en situation de  handicap de son entourage, qui a besoin d’être aidée pour l’accomplissement des actes essentiels de la vie ou qui a besoin d’une surveillance régulière. Son activité d’aidant s’exerce le plus souvent au domiciledu proche aidé ou à son propre domicile. Il peut ainsi être amené à aider un enfant, un adulte, une personne âgée, que le handicap soit évolutif ou non.

Il joue ainsi un rôle majeur dans le soutien et l’accompagnement de la personne dépendante.

Pour vous accompagner dans votre choix, voici quelques pistes :

Que fait un aidant familial ?

L’aidant familial peut assurer des fonctions multiples auprès de son proche, qu’il s’agisse des activités liées aux soins d’hygiène, à l’alimentation, aux déplacements, aux activités ménagères, à l’organisation des soins, à la gestion administrative, à la scolarité, …
L’aide apportée sera de différents types selon la problématique de la personne aidée, son niveau de dépendance, ses habitudes,…

Il faut toutefois garder en tête que l’aidant reste avant tout la fille/le fils de, la mère/le père de, ou le conjoint/e de, et que certaines tâches ne sont pas naturelles. Outre l’épuisement, il faut aussi tenir compte de l’intimité de chacun. Dans ce cas, il est peut-être plus facile de se faire aider par un aidant professionnel.

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Il s’agira :

  • d’une aide de surveillance, par exemple, lors d’une activité telle qu’un déplacement,(Compagnie active )
  • de « faire faire » : aide de stimulation pour inviter la personne à faire, pour maintenir son  niveau de participation active sans faire à sa place,(Accompagnement thérapeutique )
  • de « faire avec » : accompagner pour sécuriser ou permettre une action : tenir le bras lors de la marche, par exemple,(Accompagnement)
  • de « faire à la place de », c’est-à-dire apporter une aide de suppléance : la personne ne peut faire elle-même et l’aidant vient alors assurer une suppléance pour tel ou tel acte (l’habillage, par exemple).(Recrutement: aides à domicile )

Le principe, c’est d’apporter à la personne confort et sécurité en favorisant toujours, autant que possible, sa propre participation à l’ensemble des activités du quotidien.


Pourquoi devenir aidant familial ?

L’une des questions à se poser en premier lieu est celle de votre motivation, autour de cette décision.

Le sentiment de culpabilité vient parfois nous animer, sur la question de la maladie ou la dépendance d’un proche. Nous attirons votre attention sur le fait que ce sentiment, souvent délétère, ne doit pas constituer à lui seul un élément de votre motivation : parlez-en à votre médecin, à vos proches, à la personne qui a besoin d’aide.

Assurez-vous que votre proche bénéficie bien de toutes les aides possibles, que tous ses droits sont ouverts. En effet, vous pouvez être aidant mais cela n’exclut pas de demander l’aide d’un aidant professionnel. Renseignez-vous sur les aides humaines.

Est-ce parce que vous avez le sentiment que les aidants en place, s’ils existent, ne s’occupent pas comme il le faudrait de votre proche ? Parlez-en avec les équipes concernées, faites posément état de votre ressenti, de vos questionnements ou peurs. Trouvez ensemble les solutions éventuelles.

Vous l’avez compris, réfléchir à sa véritable motivation est essentiel pour être certain(e) d’avoir pris la bonne décision. Soyez sûr(e) que vous ne prenez pas cette décision pour de « mauvaises raisons ».

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Comment prendre la décision de devenir aidant ?

Envisager de devenir aidant d’un proche implique de fait la personne concernée mais pas seulement. Cette décision va avoir une incidence sur la structure familiale dans son entier et sur sa dynamique.

Si vous diminuez, suspendez ou abandonnez votre activité professionnelle, se pose bien entendu la question de votre budget et celui de votre famille éventuelle.

Si vous apportez une aide, même partielle, à votre proche, la question de la redistribution des tâches et activités du quotidien se pose également.

En clair, l’équilibre en place va être modifié et chaque membre de la famille va être « impacté » par cette nouvelle organisation.

C’est pourquoi nous ne pouvons que vous inviter à organiser un « conseil de famille » qui va permettre à chacun de s’exprimer, donner son avis, suggérer,… et donc envisager à son tour quel pourrait être son rôle dans cette nouvelle organisation et dans sa mise en place. Les questions très pratiques doivent être posées et des réponses doivent être trouvées : qui va faire quoi désormais ? Dérouler ensemble une « journée type » et décliner la place et le rôle de chacun autour de cette journée peut alors se révéler utile.

Permettez, autant que possible, si ce n’est la participation, au moins la présence de la personne aidée lors de ces échanges, même si son niveau de compréhension est diminué. Expliquez lui les choses, recueillez autant que possible son avis.

Pensez aussi ensemble à la façon dont vous allez envisager les vacances, les weekend,… Ne dites pas « on verra bien ». Construisez ensemble une organisation solide pour que le nouvel équilibre soit solide et pérenne.

Cette réflexion familiale, les décisions prises doivent être partagées avec les professionnels qui sont éventuellement déjà présents auprès de votre proche : médecin traitant, infirmière, association d’aide à domicile, service social,…


Là encore : posez les questions, échangez, partagez vos préoccupations et tentez de trouver ensemble les solutions, que vous n’oublierez pas de partager avec la personne directement concernée.


Envisagez tout ce qui va pouvoir vous aider dans votre rôle d’aidant.

Le matériel, les équipements, l’aménagement du domicile, … sont autant d’éléments qui peuvent permettre à la personne aidée de participer le plus possible à l’ensemble des  activités et vous permettre d’assurer votre rôle de façon confortable, en toute sécurité.

Apprendre les bons gestes, les bonnes façons de faire est également indispensable : apprendre à réaliser un transfert, un positionnement au lit sans vous blesser, en protégeant votre dos,…

Certains actes liés à la nutrition, au matériel de respiration,…nécessitent une véritable formation : n’en faites pas l’économie.

Bien se préparer, prendre le temps d’apprendre les gestes, les techniques,… c’est mettre toutes les chances de son côté pour que cette relation d’aide soit la plus harmonieuse possible, dans le respect de la personne aidée.


Réfléchissez dès maintenant à la façon dont vous allez pouvoir vous ressourcer, vous reposer et tout simplement vaquer à vos propres occupations.
Vous le savez : pour bien s’occuper des autres, il faut avant tout s’occuper de soi.


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Aménagez dès le début des temps pour pratiquer votre activité préférée, vous rendre chez le coiffeur, faire une sieste, lire, vous soigner…

Réfléchissez aussi aux solutions de répit éventuel : lorsque vous allez partir en vacances, si vous êtes malade, quelles solutions s’offrent à la personne aidée et à vous-même ? les aidants professionnels ? les structures d’accueil temporaires ? Là encore les choses se préparent et s’envisagent et les professionnels en place sauront vous aider à anticiper et prévoir.

Et enfin, envisagez comment, s’il le faut, vous diminuerez ou mettrez un terme à cette relation d’aide, que ce soit pour reprendre une activité professionnelle, pour reprendre du temps pour vous, pour envisager une nouvelle activité, …ne vous fermez pas les portes et ne devenez pas prisonnier d’une décision qui peut changer ou évoluer dans le temps.

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Où puis-je m’adresser pour être aidé(e), pour me préparer à devenir aidant, pour me former aux bons gestes,…?

Les professionnels peuvent vous aider dans cette organisation : ceux qui entourent déjà votre proche (médecin traitant, infirmière, auxiliaire de vie, assistante sociale…) peuvent vous aider dans la prise de décision. Ils sont également là pour vous apprendre gestes et techniques, vous conseiller sur le matériel et les équipements, sur vos droits,…

Les Points Info Famille (lieu d’information et d’orientation destiné aux familles), les CLIC ( Centre Local d’Information et de Coordination gérontologique si votre proche est âgé), les associations de familles, les groupes de parole,… mais aussi le CCAS (Centre Communal d’Action Social) de votre commune,…sont des lieux et des personnes « ressources ».

Les assistantes sociales, les psychologues,… sont à l’écoute et peuvent aider à trouver des solutions aux problèmes du quotidien (financement d’aide à domicile, d’aide techniques…) et mettre en relation avec des professionnels de  santé et de l’accompagnement à domicile.

Vous l’avez compris, la relation d’aide auprès d’un proche se prépare : avec la personne aidée, avec l’ensemble de la cellule familiale, avec les professionnels et les structures dédiées.

Plus vous aurez réfléchi, discuté, préparé la future organisation, plus sera solide, confortable et pérenne la nouvelle organisation.

Retrouvez cet article et bien d'autres sur l'excellent site: «Avec les aidants»




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GE Florence Mayer
Assistante en Gestion du Quotidien
Art-thérapeute

Création du site: 26/12/09.