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Aide aux Aidants: le « baluchonnage » arrive en France



Le  "baluchonnage", mis en place au Québec, permet aux aidants de quitter leur domicile quelques jours en laissant leur proche âgé, malade ou handicapé aux soins d'un professionnel.
Le dispositif sera bientôt en test en France.


Onze millions de Français aident régulièrement à domicile un proche pour des raisons de santé ou à cause d'un handicap.
Pour les soulager, le gouvernement a annoncé qu'il allait tester le principe du    «baluchonnage » , rebaptisé « relayage » .
Il figure dans le projet de loi sur le droit à l'erreur, destiné à simplifier les procédures administratives.
Annoncée fin novembre, la mesure était très attendue par les associations.
Les explications de Claudie Kulak, fondatrice de la compagnie des Aidants et présidente de l’Association de la Journée Nationale des Aidants (AJNA).


  • Pourquoi les aidants attendent-ils avec impatience cette mesure ? Quelles sont leurs difficultés quotidiennes ?

C. Kulak : « Accompagner un proche fragilisé par la maladie, le handicap, ou le grand âge mobilise énormément les aidants avec une durée de temps qui peut varier selon la pathologie.
Sur les maladies neurodégénératives, on imagine bien que ce temps est augmenté et que souvent ça peut être plus de six heures par jour.
Par exemple, une femme qui s'occupe de son proche, ne peut même pas s'occuper de sa propre santé.
Si demain, elle doit subir une intervention, comment fait-elle ?
Pour nous, le "baluchonnage" est une formidable solution.
Vous avez du personnel formé qui vient à domicile.
Cela permet à l'aidant de prendre du temps pour lui. »


  • Quels sont les obstacles au «  baluchonnage »  en France ?

C. Kulak : « Cela fait dix ans que le « baluchonnage"  existe au Québec.
Aujourd'hui, les associations se battent sur le droit du travail.
On ne veut pas remettre en cause le droit du travail, mais c'est aujourd'hui ce qui gêne l'essaimage du «  baluchonnage »  en France.
On ne peut pas faire travailler quelqu'un plus de 13 heures d'affilée. » 

  • Comment fonctionne le baluchonnage au Québec ?

C. Kulak : « Les retours de terrain sont très bons parce que cela permet de soulager les aidants.
Il ne faut pas non plus oublier le bien-être de la personne fragilisée.
Elle va pouvoir rester à son domicile.
Par exemple, quand on souffre d'Alzheimer, sortir de chez soi peut être vécu comme une terrible angoisse.
Au Québec, le système se déclenche pour un minimum de quatre jours.
C'est l'Etat qui finance en grande partie ce système.
Au Québec, le coût de journée est de 11 dollars canadiens (environ 7 euros).
En France, on est à 400 euros. »

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Aidants: un « droit au répit » encore insuffisant





Vendredi 6 octobre, c'était la Journée nationale des aidants.
Ils sont plus de huit millions à s'occuper quotidiennement d'un proche âgé, malade ou handicapé. Depuis 2016, ils peuvent bénéficier d'un "droit au répit".
Certains aident leurs proches jusqu'à l'épuisement. 
Pour permettre aux aidants de souffler un peu, la loi sur l'adaptation de la société au vieillissement créé le droit au répit. 
Il s'agit d'une aide financière de 500 euros pour permettre à l'entourage du malade de se reposer. 
Mais la mesure concerne uniquement les proches des personnes âgées dépendantes.

Un "droit au répit" uniquement pour les proches de personnes âgées 

Pour Sébastien Coraboeuf de l'Association Française des aidants, c'est une erreur. "Au final, ce n'est qu'une petite partie de la population des proches aidants qui est concernée. 
Si on parle des 8,3 millions d'aidants, ça va être 100.000 voire 200.000 personnes qui sont concernées par ce droit au répit. 
Il s'agit d'une enveloppe de 500 euros pour accéder à des dispositifs de répit. 
Il n'est au final pas mis en oeuvre partout en France à ce jour". 

Ce droit au répit très limité existe pour le conjoint, un membre de la famille mais aussi toute personne apportant une aide régulière et fréquente pour accomplir des activités de la vie quotidienne. 
Ces proches peuvent aussi parfois demander à leur employeur des congés particuliers.

Des congés particuliers pour accompagner un proche dépendan

Sébastien Coraboeuf explique : "Le congé de proche aidant permet de prendre des congés avec cette limite quand même qu’il s’agit de congé sans solde. 
Et puis, vous avez le droit de solidarité familiale mais qui lui s’inscrit bien uniquement dans l’accompagnement d’un proche en fin de vie.
Enfin, vous avez aujourd’hui le don de RTT où vous pouvez recevoir des dons de RTT de la part de collaborateurs pour vous permettre d’accompagner votre proche en situation de dépendance quelle que soit la dépendance".

Le droit au répit est encore peu connu et insuffisant. 
Les aidants restent donc souvent seuls face à la maladie et la dépendance de leur proche, surtout dans les régions où les possibilités d’accueil de jour ou d’hospitalisation ponctuelle n’existent pas.

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L’ALD ou affection de longue durée, qu’est-de que c’est ?


Les affections de longue durée ou ALD sont des affections durables (plus de 6 mois) qui nécessitent un traitement prolongé particulièrement coûteux et qui ouvrent droit à l’exonération du « ticket modérateur ».
En d’autres termes, pas de reste à charge !
Tous les soins liés à cette pathologie sont remboursés à 100% par l’Assurance maladie.

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La liste des 30 ALD

Cette liste est établie par le ministre de la Santé :

  • Accident vasculaire cérébral invalidant ;
  • Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
  • Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
  • Bilharziose compliquée ;
  • Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves ;
  • Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
  • Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l'immuno-déficience humaine (VIH) ;
  • Diabète de type 1 et diabète de type 2 ;
  • Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave ;
  • Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
  • Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
  • Maladie coronaire ;
  • Insuffisance respiratoire chronique grave ;
  • Maladie d'Alzheimer et autres démences ;
  • Maladie de Parkinson ;
  • Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
  • Mucoviscidose ;
  • Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif ;
  • Paraplégie ;
  • Vascularites, lupus érythémateux systémique, sclérodermie systémique ;
  • Polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
  • Affections psychiatriques de longue durée ;
  • Rectocolites hémorragiques et maladies de Crohn évolutives ;
  • Sclérose en plaques ;
  • Scoliose idiopathique structurale évolutive ;
  • Spondylarthrite grave ;
  • Suites de transplantation d'organe ;
  • Tuberculose active, lèpre ;
  • Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

L’hypertension ne fait plus partie des ALD

Considérant que « l'hypertension artérielle isolée constitue un facteur de risque et non une pathologie avérée », l’hypertension artérielle sévère a été retirée de la liste en juin 2011. En revanche, les traitements hypertenseurs qui sont prescrits dans le cadre d'une autre ALD comme le diabète ou une affection cardiovasculaire, restent pris en charge à 100 % au titre de cette ALD exonérante.

ALD exonérante ou non exonérante ?

On distingue deux types d’ALD :

  • l’ALD exonérante, pour laquelle tous les soins se rapportant à cette affection sont pris en charge à 100 %. ;
  • l’ALD simple ou non exonérante : c’est une affection de longue durée qui nécessite une interruption de travail ou des soins d’une durée supérieure à 6 mois, mais qui n’ouvre pas droit à la suppression du ticket modérateur ; les soins se rapportant à cette maladie sont remboursés aux taux habituels.

Dans le langage courant, lorsque l’on parle d’ALD, il s’agit des ALD exonérantes, les seules connues du grand public.

ALD ou maladie chronique ?

Dans la très grande majorité des cas, une ALD est une maladie chronique. Cependant,  un certain nombre de maladies chroniques ne sont pas des ALD, comme par exemple l’arthrose ou le glaucome.


Source:Haute autorité de santé (HAS),
Affections de longue durée (ALD) - Questions-réponses,
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_428814/fr/affections-de-longue-duree-ald-questions-reponses ;
Ameli.fr, Qu'est-ce qu'une affection de longue durée (ALD) http://www.ameli.fr/assures/droits-et-demarches/par-situation-medicale/vous-souffrez-d-une-affection-de-longue-duree/qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree-ald.php.



Respecter son libre-Arbitre



 VOULOIR SON BIEN, RESPECTER SON LIBRE-ARBITRE

Lorsqu’on accompagne un proche fragilisé, notre envie d’aider peut se traduire en volonté de le protéger, d’agir pour son bien, et de contrôler la situation. Ces dynamiques peuvent entrer en contradiction avec le besoin qu’a votre proche de sentir autonome au maximum, maître des décisions qui le concernent.

CE QU’ON PEUT VIVRE EN TANT QU’AIDANT

 On peut avoir envie de prendre certaines décisions à sa place parce qu’on a l’impression qu’il n’est plus très lucide sur ce qui est bon ou pas pour lui (il est affaibli par la maladie et par l’angoisse qu’elle génère, ou simplement un peu perdu parce que très âgé). Attention bien sûr, certaines maladies comme Alzheimer altèrent effectivement la lucidité des personnes. Et la question est aussi différente si vous accompagnez un enfant mineur.

On peut aussi avoir envie de ne pas lui transmettre toutes les informations dont on dispose sur son état de santé – pour lui épargner de la souffrance, mais aussi parce qu’on manque parfois de force pour annoncer certaines choses (c’est humain).

Enfin, en tant qu’aidant, on peut souhaiter tout gérer parfaitement, faire le maximum pour aider notre proche. On a alors des objectifs en tête pour la personne. Par exemple : un aidant qui souhaite retarder le moment où son proche devra se déplacer en fauteuil, va l’emmener marcher tous les jours sans vraiment lui demander son avis, alors même qu’il dit être fatigué ou lassé de marcher.

 

CE QUE L’AIDÉ PEUT RESSENTIR DE SON CÔTÉ

 Votre proche n’a pas forcément envie de suivre les objectifs que vous avez défini pour lui (par exemple, vous avez envie qu’il se batte contre la maladie, mais lui ne souhaite pas suivre de traitement).

Votre proche a besoin de se sentir encore une personne à part entière, donc un individu libre. Ainsi, le fait de ne plus être acteur de ce qu’il lui arrive peut être une nouvelle source de souffrance. Par exemple, une vieille dame qui souhaite rejoindre son mari en maison de retraite, mais ses enfants s’y opposent car ils pensent que ça la ferait « chuter » trop vite.

Conseils :

  • Veiller à ne pas étouffer son proche par une aide trop présente
  • Faire confiance à son proche, le considérer comme capable de prendre les décisions qui le concernent, de savoir ce qui est bon pour lui.
  • Garder à l’esprit l’idée que « ce qui est bon pour lui », c’est aussi de se sentir maître de la situation et digne de confiance.
  • Concernant les informations médicales : l’important est de pouvoir échanger au maximum avec les médecins pour déterminer avec eux quelles informations votre proche est prêt à recevoir. Par exemple, certaines personnes ne sont pas prêtes à entendre combien de mois il leur reste, mais ont besoin qu’on leur exprime clairement le diagnostic et qu’on les informe des évolutions possibles.

 

Merci de retrouver la lecture de cet article sur le site: Avec les aidants 



Les aidants bientôt reconnus par la loi



D'ici 45 ans, un tiers de la population française sera âgée de plus de 60 ans.
Pour anticiper ce vieillissement généralisé des Français, un projet de loi est examiné aujourd'hui à l'Assemblée nationale. 
Son but : soutenir et aider les seniors pris en charge à domicile, mais aussi leurs proches aidants.


Environ quatre millions de Français s'occupent d'un de leur proche âgé.
     
Attendu depuis la canicule de 2003, le projet de loi "vieillissement" devrait entrer en vigueur au début de l'année 2016.
Après avoir été votée successivement en première lecture à l'Assemblée, puis au Sénat en mars dernier, la loi "d'adaptation de la société au vieillissement" repasse aujourd'hui entre les mains des députés.
L'objectif avancé par la majorité est de pouvoir permettre à toutes les personnes âgées d'avoir accès, partout en France, à l'aide à domicile.
La demande est pressante car d'ici 2060, la France comptera, selon l'Insee, 2,5 millions de seniors.

Au total, si la loi est adoptée, l'Etat investira 650 millions dans l'aide aux personnes âgées.
Parmi les nombreuses dispositions débattues, une mesure phare retient l'attention : la reconnaissance des aidants familiaux.
La loi souhaite "soutenir et valoriser les proches aidants", qui sont plus de 4 millions en France à s'occuper d'un aîné.  

Si le projet ne leur confère pas de statut officiel, il leur accorde un "droit au répit", indispensable pour lutter contre l'épuisement.
Cela permettra à toute personne s'occupant d'un de ses proches âgés de se reposer une semaine.
Pendant ce temps, l'Etat financera une semaine d'une aide à domicile extérieure. Une enveloppe de 80 millions d'euros est prévue pour assurer la mise en place de ce droit au répit.

Des investissements financés grâce aux pensions de retraite

Le reste de l'argent participera notamment à l'adaptation de 80.000 logements de seniors, ainsi qu'à la revalorisation de l'Allocation Personnalisée à l'Autonomie (APA).
Les bénéficiaires de l'APA pourront par exemple avoir le droit à une heure en plus d'aide à domicile par jour, pour les plus dépendants, ou à une heure de plus par semaine pour les plus autonomes.

Néanmoins, le texte ne prévoit pas le financement de la dépendance, pourtant annoncé par Nicolas Sarkozy puis par François Hollande…
Par ailleurs, les 650 millions d'euros dégagés par ce projet de loi proviennent en réalité des retraités eux-mêmes.
Ce sont les recettes d'une taxation des pensions instaurée en 2013 (la CASA). Aujourd'hui, 700.000 personnes âgées sont dépendantes et vivent à domicile aidées par leurs proches.


À retrouver sur les sites d’Allo-Docteur & France.TV info & Aidants en mouvement






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GE Florence Mayer
Assistante en Gestion du Quotidien
Art-thérapeute

Création du site: 26/12/09.